Автор: проф. док. Франко Рест

Штортсвег 41а, D-44227 Дортмунд

 

Хоспис как основа современной системы обеспечения тяжелобольных и обречённых людей

 

Предисловие

Я вполне осознаю провокационный характер моих взглядов на сопровождение обречённых пациентов в рамках заседания по теме реабилитации:

1.      Возвращение человека в общественную жизнь должно быть продуманным и учитывать то, что это возвращение не предусматривает возврат к рабочей жизни из-зи тяжёлой болезни или угрозы смерти, то есть речь идёт о человеке тяжелобольном и обречённом.

2.      Во многих странах (в Беларуси в том числе) оплачивается только возвращение к работе (с полным или не полным рабочим днём); тот кто полностью нетрудоспособен, то есть имеет тяжёлые увечия или страдает таким тяжёлым заболеванием как рак, исключается из категории, за которую общество несёт ответственность. Забота об этом члене общества полностью пререкладывается на плечи семьи, которая при этом должна выполнять свой долг. Но такое отношение не достойно гуманного общества.

 

1.      Из истории возникновения хосписного движения

 

Если достоинство человека всегда и везде должно быть неприкосновенно, тогда люди всех возрастов, например: дети, молодёжь и старики везде могли бы иметь возможность достойно уйти из жизни: в больнице, у себя дома, в доме престарелых или же в специальных учереждениях, таких как амбулаторные или стационарные хосписы. Семинар о возвращении в общественную жизнь тяжелобольных должен учитывать и тот случай, когда реабилитация уже не возможна. К этому относится поиск организационных и практических возможностей вовлечения тяжелобольногоили обречённого человека в общество, при помощи так называемых хосписных мероприятий.

В середине 19-ого века на ряду с развитием промышленности и глобальной индустриализацией, которая повлекла за собой обнищание больших слоёв населения, смерть начала восприниматься как угроза. Именно это послужило причиной зарождения так называемого хосписного движения, родиной которого является Великобритания. Там возник ранний капитализм и массовая нищета. В это время Карл Марс и Фридрих Энгельс впервые сформулировали такие понятия как эксплуатация и пролетариат. Карлу Марксу принадлежит очень значительное высказывание: Угроза смерти служит тому , чтобы принудить пролетариат к работе рабов. При этом он писал, что в индустриальном обществе люди были согласны на самую тяжелую работу у конвеера, у сталелитейных печей и в угольных шахтах, если они при этом могли избежать конфронтации со смертью. Людям больше не разрешалось воспринимать смерть как часть жизни, как друг человека, как что-то принадлежащее жизни. Напротив, они должны были выполнять всё, чтобы не думать о смерти, даже рабскую работу.

В 1900 году к этим политическим взглядам присоединился новый импульс, а именно христианство, которое призывало к покорности и самоотверженности и проповедовало: Возлюби ближнего своего!. В этом году пять ирландских женщин переехали в дом в восточном уголоке (East End) района Хэкней в Лондоне. Во дворе этого дома на улице Кинг-Эдвард-роуд (King Edward Road) возник первый в истории Сант-Ёзеф-хоспис. Именно здесь начались новейшие исследования по управлению и ограничению боли на последней стадии заболевания. Здесь людям гарантировалось абсолютно легальное проживание до самого конца их жизни.

В 1967 году после долгого и интенсивного обучения у сестёр милосердия (Sisters of Charity) госпожа Сислей Сандерс, доктор медицинских наук, врач, медсестра, социальная работница и привержека англиканской церкви основала Сант-Кристофер-хоспис. Именно с этого момента хосписное движение начало своё распространение. Госпожа Сандерс посвятила свою работу таким заболеваниям как: рак и все виды опухолей, амиотрозный латеральный и мильтипный склерозы, а также пациентам с симптомами СПИДа и последней стадией гериатрии, и начиная с 1999 года детям и тяжелобольным инвалидам всех степеней.

 

2. Возвращение к первоначальному пониманию смерти

 

В конце 70-ых годов в прессе Германии началось обсуждение жизни обречённых людей. К тому времени медицина констатировала следующие факты: обезличивание умирающего человека, формальность отношения к смерти, негласное табу этой темы, а также существование препятствий в диалоге между живущими и умирающими. С началом хосписного движения в Германии в 1985 году это положение значительно изменилось: умирающий был открыт как личность, забота и уход в больницах и домах престарелых, реже в собственном доме были заменены структурами обширного амбулаторного обеспечения, там где это было возможно. В результате этих изменений усилился контакт и диалог с тяжелобольными и конфронтация с темой смерти. Люди открыли старые и новые ритуалы общения и поддержки обречённых пациентов, они больше не скрывали наличие тяжёлой болезни и вероятность летального исхода, а обращались с ними открыто, честно и недвусмысленно. Люди поняли и осознали, что все без исключения не только больные, инвалиды, а также здоровые, пожилые и дети, в любой момент могут неизлечимо заболеть. Они увидели индивидуальность, неповторимость и ценность обречённых людей для всей общественной жизни и они познакомились с необходимыми формами обращения с тяжелобольными и умирающими, а также много узнали о повседневности смерти.

 

3. Хоспис как идея для обращения со смертью и скорбью

 

Хоспис это не учереждение, не инстанция и не метод обращения с обречёнными пациентами, это идея о тщательно продуманном не препятствии смерти тяжело больного. Это осуществление индивидуального, сопровождаемого окончания жизни при контроле над болью, это идея не препятствии смерти в процессе ухода из жизни. Хоспис это предотващение убийств, которые совершаются обслуживающим персоналом по желанию умирающего или его семьи. Это идея паллиативно-хосписного обеспечения и ухода при образовании сети амбулаторных и стационарных учереждений, которая дополняет традиционный уход в больницах. Эту идею можно выразить следующим предложением: Обеспечение в хосписе позволяет умирающим людям закончить их жизнь безмятежно, без искусственного продления или ускорения, индивидуально, соцально интегрированно, духовно, с полным контролем над болью, насыщенно, сопровождаемо; позволяет им проститься с их социальным окружением в опережении, сопровождающей и последующей скорби.

1.      Мы больше не действуем против чего-либо или кого-либо, а мы позволяем достойный уход из жизни; в хосписе разрешается умирать.

2.      Диагноз обречён нелегко охарактеризовать, например, на медицинском языке это определяется как финальность или терминальность. Обречённые знают про летальный исход их болезни, тот, кто ещё борется за жизнь, не совсем подходит для хосписа.

3.      В процессе ухода из жизни речь идёт о жизни в полной мере; люди начинают очень интенсивно жить. Умирающее это живущие; даже в состоянии продолжительной комы и при диагнозе смерть мозга.

4.      Мы не вмешиваемся в процесс ухода из жизни. Тяжелобольной сам определяет момент своего ухода, а не мы.

5.      В хосписе больше нет искусственного продления жизни, мы только помогаем пациенту насытиться ею.

6.      Хосписы выступают против всех форм ускорения или приближения смерти, в том числе против убийств, совершаемых персоналом по просьбе обречённого пациента или его семьи. Наши пациенты не переживают преждевременную смерть. Хосписы делают законы о помощи пациенту в смерти не нужными и этим самым уменьшают суицид.

7.      У пацента хосписа есть имя, а не только больной орган. Его уход из жизни индивидуален и неповторим. Даже в этот период времени он свободен для развития своей личности, это чётко и выразительно сформулированно в конституции Германии.

8.      В хосписе очень рады посетителям: семьям и друзьям. Их не стараются разместить где-то отдельно, а призывают работать вместе, и в процессе этого сотрудничества обе стороны получают абсолютно новый опыт.

9.      У тяжелобольных и обречённых есть свои собственные представления, желания и мечты. Духовность занимает очень важное место в жизни хосписа. Хосписы открыты всем направлениям, очень толерантны, и поэтому предлагают большой выбор религиозных направлений.

10.  Помощь хосписа и паллиативный уход составляют единое целое. Контроль над болью и управление ей обеспечивается при помощи паллиативно-обученного обслуживающего персонала амбулаторно или стационарно.

11.  Тот, кто уже насытился жизнью, не нуждается больше в дополнительном подкармливании; а тот кто этого ещё не достиг, должен получить насыщение.

12.  Ни кто не должен быть один, когда он умирает, он он может быть один, если это его пожелание. Присутствие при уходе из жизни это услуга или предложение хосписа по желанию пациента.

13.   К задачам хосписа относится также помощь скорбящей семье и друзьям.

 

Важно сохранить такие первоначальные импульсы как:

      обязательная духовная поддержка при помощи всех видов религий, которая не выполняет функцию обращения в какую-либо религию, а открыта для всех направлений в соответсвии с пожеланиями и потребностями пациента;

      тесная совместная работа врачей, медсестёр, социальных работников и добровольцев;

      сеть служб, например: амбулаторных, приходящих на дом, стационарных и таких, которые закрывают пробелы в традиционном обеспечении;

      кроме того традиционные учереждения и институты: больницы, приюты, религиозные и коммунальные общины.

Перспективы развития:

      постоянное повышение и привлечение внимания общественности к сопровождению ухода из жизни и достаточная паллиация и хосписность,

      акцентирование внимания на уходе из жизни дома, а не в стационарном учереждении (в больнице или приюте),

      обеспечение психо-социо-сомато-спиритуального (психологического, социального, телесного, духовного) сопровождения во всех традиционных стационарных учереждениях, таких как больницы или приюты,

      усиление амбулаторной и стационарной работы хосписа, включая паллиацию для людей не обеспеченных ни домашним, ни традиционно-стационарным уходом, например: одиноких, престарелых, бомжей, калек и так далее,

      создание оширной сети служб и организаций, включая общественность и добровольцев,

      предоставление каждому задействованному участнику будь-то врач, медсестра, доброволец и так далее возможности повышения квалификации.

Мы придерживаемся самых строгих принципов при создании стационарных хосписов и паллиативных отделений:

        пациенты совместно с их семьями являются обьектами ухода и обеспечения.

        Следующий персонал должен быть в наличии: (обязательно: медсёстры, врач с паллиативной квалификацией, социальный работник, священник - духовное лицо; кроме этого должны быть постоянно доступны: психолог, психотерапевт, ассистент-диетолог, повар, духовные лица различных религий).

        Эта услуга должна предоставляться постоянно, то есть компетентный сотрудник должен быть доступен круглосуточно (24 часа в сутки, 7 дней в неделю).

        Коллектив добровольцев и профессионалов должен располагать обширными знаниями и опытом при контроле симптомов (симптомы сопровождающие заболевание и обращение с ними).

        Обязательно требуется духовная открытость, не зависящая от вида религии.

        Добровольные помощники это основа и составная часть хосписного обслуживания и ухода.

        Пациенты, находящиеся в предсмертном состоянии, должны обслуживаться независимо от затрачиваемых для обеспечения средств.

        Родственникам и друзьям умерших должна и в последующем оказываться квалифицированная помощь и поддержка.

        С существующими структурами такими как больницы, службы ухода на дому, участковые врачи, священники должна быть проведена координация и кооперация.

        Кроме служб обеспечения и ухода на дому должены существовать хосписные квартиры, интегрированные хосписы и стационарные учереждения всех видов.

 

4. Обзор системы обеспечения и ухода в учереждениях

 

Давайте рассмотрим подробнее систему и сеть обеспечения тяжелобольных и обречённых людей: самое большое внимание здесь должно уделяться амбулаторной области, так как она является самой приближённой к пациентам. Самое большое количество персонала и сил нужно направить в амбулаторные хосписы. В организованных формах (хосписные инициативы, группы самопомощи, социальные и религиозные организации, коммерческие службы по уходу) и неорганизованных формах (помощь соседей, круг друзей, функционирующие семейные объединения) в Германии можно было бы привлечь многие сотни тысяч заинтересованных людей. Одних хосписных организаций  в Германии насчитывается в настоящее время более 800; и это из расчёта на то, что на 100.000 жителей имеется одна хосписная служба. Их задача заключается в первую очередь в уходе и обеспечении обречённых пациентов на дому или там, где больной чувствует себя дома, итак, даже в приюте.

В стационарной области мы различаем между традиционным обеспечением в больницах, домах для престарелых или калек и т.д. и между альтернативным уходом в хосписах и паллиативных станциях. Как и прежде наиболее объёмное стационарное обеспечение тяжелобольных и умирающих происходит традиционным способом. И хорошо, что это так, хотя качество ухода там всё ещё не отвечает хосписным стандартам и нормам последних лет. С развитием паллиативных отделений во многих больницах появилась тенденция переоценки медицинской помощи и научной квалификации в процессе терапии и ухода при опухолевых заболеваниях, в области гериатрии, геронтологии и общей педиатрии. Заслугой стационарных хосписов является развитие стандартов и норм для общего и психо-социо-сомато-спиритуального обеспечения и ухода, которые соответствуют необходимой расклиницизации в рамках интернационального развития. Эти хосписные нововведения нельзя измерить деньгами и терапевтическим успехом. Однако мы уверенны в том, что именно они нужны, хотя их проведение с коммерческой точки зрения не целесообразно.

Приведу не много цифр: в 1992 году я требовал минимум 1 санитара на 2.000 жителей; минимум 1 амлаторный хоспис на 200.000 жителей, хоспис с 10 койками на 1 миллион жителей; 10 коек в паллиативных отделениях в больнице на 2 миллиона жителей, к этому дабавляся персонал помощи и поддержки скорбящих. Для того, чтобы предотвратить сверхобеспечение, а вместе с ним и неправильный уход, мы предупреждаем, что не стоит создавать стационарные учереждения без целенаправленного анализа потребности в них.

 

5. Система обеспечения и ухода пациентов

 

Если мы обратим наш взгляд с учереждений и отделений на людей, требующих помощи, то увидим в первую очередь пожилых людей. Это подтверждает история и развитие хосписного движения Германии. Неоспоримым фактом является увеличение числа хронических и психических заболеваний. Вследствие этого возросла потребность в помощи и уходе, а так же возросли требования к службам обеспечения и ухода, и в первую очередь к социальным службам. В этом случае огромную роль играет не только объективное развитие болезней, но и субъективные компоненты, которые зависят от уровня доходов людей и их положения в обществе. То есть роль социальных компонентов нельзя не дооценивать. То, что касается тяжелобольных всех возрастных групп, относится в полной мере и к престарелым: то есть желание достойно уйти из жизни перекликается с пожеланием психо-социо-сомато-спиритуального признания и уважения на этом последнем отрезке жизни.

Система помощи больным ориентирована в первую очередь на больных людей. Любое заболевание, как известно, имеет три возможных пути развития: выздоровление, хроническая форма или летальный исход. Именно посредством импульсов смерти болезнь получает свою жизненную энергию: если бы мы были бессмертны, мы не могли бы быть людьми. На научном языке болезнь определяется как: изменение в теле или сознании, следствием которого является неспособность приведения анатомо-физиологических отклонений в норму, при этом нарушаеются механизмы самосохранения и размножения, или же развивается неспособность достижения нормы без медикоментозной помощи. Соблюдение нормы для нас психически или же физиологически необходимо, так как мы убеждены, что норма определяет нашеме существо. К сожалению это ошибочное мнение. Ведь всё, что медицина определяет как заболевание не всегда им является, например, увечие и болезнь, это не одно и тоже, они не равнозначны.

Заболевание может быть другом, который сопровождает нас в жизни. С ним нужно обращаться бережно и лично: Где ты, моя следующая болезнь? Я знаю, что ты есть и что ты сегодня сопровождаешь меня; я рад, что ты не проявляешь себя сейчас, потому что ты мне не нужна. Но ты придёшь, когда я тебя позову. Может быть есть необъяснимая сила, которая тебя посылает, чтобы меня проверить или чтобы открыть мне глаза. Тот, кто всё время только борется с болезнью не понимает до конца своей задачи по отношению к людям. Больной познаёт в течение болезни новую страничку самого себя; ему становится понятна его ограниченность, он больше не витает в облаках, а возвращается к реальности. Неизлечимо больной видит здорового как зеркальное отражение самого себя. При этом для нашей системы ухода и обеспечения очень важно правильное отношение к болезни: не нужно не дооценивать её симптомы, но и не стоит относиться к заболеванию как герою, концентрируя всё внимание только на нём, а следует прекратить его бояться при помощи контроля над болью.

Кроме престарелых и больных людей, к категории обречённых относятся нуждающиеся люди и инвалиды. Во всём мире не сравнимо большее количество людей умирает от нужды, чем от болезни или старости. Паллиативные отделения и хосписы в развитых индустриальных странах северного полушария не должны забывать тот факт, что и в Германии также возрастает смертность по причине нужды.

 

6. Последующие наблюдения касающиеся системы обеспечения и ухода

 

В этом пункте я хотел бы изложить мои наблюдения относительно системы обеспечения и ухода тяжелобольных и обречённых в Германии:

Правовая система нашей страны состоит из борьбы и совместной работы между системой страхования на случай болезни, системой страхования в случае обеспечения и ухода, социальными страховыми полюсами и организацией добровольцев. Названные выше составные части дополняют друг друга. К сожалению они часто перекладывают свои обязанности друг на друга до такой степени, что качество ухода из жизни определяется размером расходов и возможностью их оплаты самим пациентом.

Общественная система Федеративной Республики Германии определяется как обваливающееся социальное государство, то есть в настоящее время переживающее реорганизацию и перестройку. Скорее всего особое значение в будущем будет придаваться так называемому коммунитаристическому повороту, при котором будет восстановлено равновесие между обязанностями каждого индивидуума, его правами и требованиями по отношению к государству. Возрождение культуры должно происходить при поддержке государства и при взаимодействии небольших социальных и общественных групп. Глобальная система обеспечения, которая уже стала похожа на монстра, будет заменена небольшими автономными учереждениями, такими как: объединения, хосписы, организации на местах, группы самопомощи и так далее. Большие клиники должны будут уступить дорогу квалифицированным организациям на местах.

В итоге мне осталось описать структуру работающих в системе обеспечения и ухода, которая зависит от того, что выдвигается на первый план: профессиональность или добровольность. Всех задействованных в системе ухода и обеспечения можно условно подразделить на следующие категории: планируемые добровольцы, квалифицированные хосписные помщники, случайные добровольцы, то есть родственники, друзья и соседи работающих в системе обеспечения и ухода, а так же косвенные добравольцы, то есть супруги всех задействованных сотрудников.

 

7. Группы осуществляющие работу хосписа

 

На ряду с непосредственно вовлечёнными, т.е. пациентами, в изменениях учавствуют также различные сотрудники (врачи, медсёстры, добровольцы), при помощи которых достигается хосписность. Мы различаем четыре группы терапевтического персонала, которые имеют отношение к жизни обречённого пациента:

1) медико-санитарный персонал, без различий, так как совмесная работа должна быть организована системно полно и непрерывно. Уровни профессиональной компетенции и лимиты времени для работы в коллективе должны дополнять и уровновешивать друг друга. Этому персоналу не хватает мужества сказать правду пациенту об ожидаемом протекании болезни. Иерархии в коллективе больше всего мешают пониманию и диалогу между сотрудниками и лишаются возможности осознать свою собственную ценность. Каждый сотрудник нуждается в ощутимой оценке собственной ценности. Этого можно добиться при помощи безупречной организации, распространеия положительных эмоций, проявления душевности и понимания, умения выслушать собеседника. Большую роль при этом играет умение создать уютную атмосферу по средвством живых цветов, тёплых красок и особенного оформления и отделки помещения. Структурные разделения должны основываться на авторитетности фактов и компетентности. Ценность личного содействия основана прежде всего на отношении персонала смертности среди коллег: чем менее вовлечённость и конфронтация сотрудников с их личными проблемами, тем поверхностнее их помощь и содействие пациентам.

2) Не медицинский персонал. Социальные работники, психологи, духовные лица, люди художественных и культурных профессий менее вовлечены в переживания по поводу неудачи вследствие смерти пациента. Их профессиональный успех не основывается на результатах проведённого лечения, а оценивается при помощи так называемого насыщения жизнью, полной реализации личности, достижения зрелости у пациента в этот сложный период ухода из жизни. Основная задача хосписных учереждений состоит в создании такого рабочего климата, в котором весь персонал, в том числе и врачи будут чувствовать себя равноправными и равноценными, будут прислушиваться к мнению и советам друг друга. Очень много важных вещей происходит в хосписах при содействии и участии не медицинского персонала. Клоун с красным носом, музыкант с арфой или поэт со смешными стихами одинаково нужны и умесны здесь.

3) Запланированные добровольцы. Кроме сотрудников, перечисленных мною хосписам нужны добровольцы, которые в первую очередь располагают временем, которых можно включить в распорядок дня как сопровождающий персонал, которые документируют события и происшествия, располагают компентностью не испорченной профессиональным обучением. То есть люди, которые не заменяют штатный персонал, а дополняют его. Их особая компетентность состоит из свободного времени и так называемой не испорченной человечности. Каждый обречённый больной хочет, что бы с ним обращались как с живущим человеком. Существуют две позиции обращения с таким пациентом: Стоя-перед-ним, то есть честно, сообщая, что мы знаем, применяя при этом языковые или терапевтические приёмы. Итак это взгляд от подножия кровати. Вторая позиция это Стоя-возле-него, т.е.у изголовья кровати. Это значит быть правой рукой пациента, другом и помщником исполняющим всё, что лежачий больной выполнять не может. Для первой позиции нужны профессионалы; для второй добровольцы. Мир тяжелобольного состоит как минимум из двух частей: реальная действительность, диагностические результаты, научно доказанные факты, на которые мы можем опираться, стоя у подножия кровати, а вторая часть это встречи, общение, самореализация, любовь, преданность, то есть то, что мы получаем стоя у изголовия кровати. Выражаясь языком хосписа коллектив сотрудников должен одновременно находиться и у подножия и у изголовья кровати.

4) Случайные добровольцы. О случайных добровольцах в терапевтическом коллективе в большинстве случаев не упоминается. Однако родственники пациента, его друзья, соседи, коллеги по работе составляют неотделимую часть коллектива. Они всё равно являются учасниками, хотя и не выбирали по своей воле эту роль из профессиональных побуждений, они не заканчивали курсы подготовки и квалификации и не принимают участие при ведении отчётности. Но коллектив был бы не полным без их содействия и участия, они являются сопровождением сопровождающих. Все сотрудники коллектива должны относиться к ним с такой же долей понимания и уважения как и к запланированным добровольцам. Без них любой обмен информацией теряет свою достоверность и полноценность.

5) Косвенные добровольцы. К этой категории относятся люди, которые позволяют коллективу работать, т.е. это супруги, спутники жизни или самые близкие друзья персонала хосписа. Без сотрудничества с мужем медсестры, который поддерживает её морально и позволяет проводить большую часть её времени в хосписе, она не смогла бы выполнять порученную ей работу. На основании этого мы должны высказать наше уважение и признательность этим людям.

6) Естественные добровольцы. Сюда относится естественное окружение обречённого больного: например, домашнее животное. За последние несколько лет мы научились ценить сотерапевтическое значение кошки или собаки, которые часто более восприимчивы к незримым сигналам, чем мы.

 

 

Заключение

 

1. Возвращение человека в общественную жизнь должно быть продуманным и учитывать то, что это возвращение не предусматривает возврат к рабочей жизни из-зи тяжёлой болезни или угрозы летального исхода, то есть речь идёт о человеке тяжелобольном и обречённом.

2. Во многих странах (в Беларуси в том числе) оплачивается только возвращение к работе (с полным или не полным рабочим днём); тот кто полностью нетрудоспособен, то есть имеет тяжёлые увечия или страдает таким тяжёлым заболеванием как рак, исключается из категории, за которую общество несёт ответственность. Забота об этом члене общества полностью пререкладывается на плечи семьи, которая при этом должна выполнять свой долг. Но такое отношение не достойно гуманного общества.

3.      Задачу реинтеграции в общественную жизнь тяжелобольных и обречённых берёт на себя во многих странах так называемое хосписное движение,

        которое к концу идустриального века представляет собой ответ на отношение общества к человеку,

        с его помощью возникает новая культура не-обособления (по отношению ко всем больным людям) и

        эта культура занимает обязательное и значительное место в системе здравоохранения, заинтересованной в реабилитации.

4.    В обращении общества с такими его членами, которые больше не представляют собой никакой экономической ценности и уход за ними больше не является экономически целесообразным, познаётся ценность и честь этого общества.

 

 

Перевод:    Елена Рех

                   Фогельпотсвег 26

                   D-44149 Дортмунд

 

 

Дортмунд, 10. октября 2003